"Путь к улыбке": в России начал работу информационный портал о врожденной расщелине верхней губы
Фото: БФ "Звезда Милосердия"
От этих детей часто отворачиваются сверстники. Они не могут улыбаться, испытывают проблемы с питанием и дыханием, а в последующем, и с речью. Речь идет о тяжелой патологии - врождённой расщелине верхней губы, твердого или мягкого неба, такие заболевания в народе называют "заячьей губой" или "волчьей пастью". При этом, далеко не каждый знает: врожденный порок сегодня успешно лечится! Чтобы рассказать об этом подробно, благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия» на днях запустил информационный портал «Путь к улыбке». Портал предназначен для родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, а также всех, кому не безразличная данная проблема.
Сотрудники фонда не первый день помогают тяжелобольным малышам: организация уже 13 лет оказывает помощь в оплате лечения деток, а с 2019 года - ребятам с черепно-челюстно-лицевыми заболеваниями. Фонд проводит большую информационно-просветительскую работу об особенностях диагноза, распространяет методическую литературу в роддомах.
- Создание информационного портала «Путь к улыбке» - важный шаг в развитии фонда и родительского сообщества. Когда родители узнают о диагнозе малыша, они находятся в полной растерянности и начинают поиск в интернете, где сталкиваются с противоречивой, а иногда и негативной информацией о диагнозе, методиках лечения. Цель портала – повысить компетентность родителей, предоставить информацию, которая поможет принять верные решения, выбрать опытного оперирующего хирурга и подготовиться к комплексной реабилитации ребенка, - объясняют в организации.
На портале можно найти самую актуальную информацию о ранних этапах хирургического лечения и реабилитации ребенка с расщелиной губы и нёба, контакты ведущих медицинских специалистов и адреса медучреждений, где можно получить высококвалифицированную медицинскую помощь в рамках ОМС или ВМП. Кроме того, в специально подготовленных видеороликах родители могут получить ответы на часто задаваемые вопросы.
Важно, что над наполняемостью портала работают ведущие специалисты в области лечения и реабилитации: челюстно-лицевые хирурги, ортодонты, оториноларингологи, логопеды, психологи. Здесь можно найти интервью, статьи, руководства по кормлению, оформлению пакета документов для назначения инвалидности.
- Для сбора современной компетентной информации фонд создал медицинский консультативный совет из ведущих специалистов в области. Вместе с экспертами портал помогает родителям не растеряться в сложной ситуации и делать правильные шаги по устранению врожденного дефекта. На портале можно прочитать и личные истории родителей детей, и уже взрослых с личными фотографиями, - отмечают в фонде.
В планах портала регулярно обновлять базу знаний и перечень специалистов, создать фотобанк пациентов с результатами лечения до и после операции, запустить раздел с ответами на часто задаваемые вопросы. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Ознакомиться с порталом можно здесь.
