«Совсем не страшно»: БФ «Спина бифида» запустил серию подкастов о людях с патологией позвоночника

Фото: фонд «Спина бифида»

Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме. А иногда людям с этим диагнозом необходимо постоянное медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью

Чтобы рассказать о патологии и о том, как с ней жить, фонд «Спина бифида» запускает серию подкастов. Гостем первого выпуска стал Михаил Семёнов, IT-директор фонда , который рассказал, как самостоятельно воспитывает своего сына Радосвета с патологией

- Врач сказала мне, что иногда родители оставляют таких детей. Для меня это был второй шок. Первый шок — когда я узнал диагноз. Какое-то время я не мог спать, а информация, которую я нашёл, была очень скупой. Я начал читать и быстро понял, что необходима операция,  - говорит Михаил.

В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.

Где слушать?

Послушать первый выпуск вы можете тут или на сайте фонда.

Новости соседних регионов по теме:

Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
18:02 12.02.2024 Открытые НКО - Архангельск
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
17:00 12.02.2024 Открытые НКО - Пенза
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
17:55 12.02.2024 Открытые НКО - Вологда
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
18:54 12.02.2024 Открытые НКО - Уфа
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:54 12.02.2024 Открытые НКО - Махачкала
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
20:54 12.02.2024 Открытые НКО - Кемерово
Первый выпуск подкаста уже доступен к прослушиванию. Благотворительный фонд "Спина бифида" , Ольга Петухова Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:54 12.02.2024 Открытые НКО - Ставрополь
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:53 12.02.2024 Открытые НКО - Курган
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:53 12.02.2024 Открытые НКО - Тула
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:53 12.02.2024 Открытые НКО - Севастополь
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
22:52 12.02.2024 Открытые НКО - Улан-Удэ
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
22:52 12.02.2024 Открытые НКО - Иркутск
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
20:51 12.02.2024 Открытые НКО - Томск
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:50 12.02.2024 Открытые НКО - Ростов-на-Дону
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:50 12.02.2024 Открытые НКО - Нижний Новгород
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:49 12.02.2024 Открытые НКО - Санкт-Петербург
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:48 12.02.2024 Открытые НКО - Чебоксары
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:40 12.02.2024 Открытые НКО - Ижевск
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
18:40 12.02.2024 Открытые НКО - Пермь
Фото: фонд «Спина бифида» Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника.
16:38 12.02.2024 Открытые НКО - Владимир
 
По теме
Социальный фонд информирует о выплате единого пособия в Туве - ИА Тува-Онлайн С начала 2024 года Отделение СФР по Республике Тыва назначило единое пособие родителям более 16 тысяч детей и 488 беременным женщинам Единое пособие — одна из востребованных мер социальной поддержки семей с детьми и б
ИА Тува-Онлайн
Сегодня прокурор Республики Тыва Сергей Дябкин совместно с начальником управления ФСИН России по Республике Тыва Русланом Петеневым проверил условия отбывания уголовного наказания в виде лишения свободы в ФКУ Исправитель
Прокуратура Республики Тыва
4 марта около 19:30 часов инспекторами отдельной роты ДПС Госавтоинспекции МВД по Республике Тыва в ходе несения службы на 2 км автодороги «Кызыл-Кара-Хаак» был подан знак об остановке с помощью жезла автомобилю марки «T
ОМВД Республики Тыва
Минздрав Тувы сообщает о мерах улучшения оказания стоматологической помощи - ИА Тува-Онлайн В Стоматологической поликлинике республики приняты на работу 4 врача – врач стоматолог-хирург, два врача стоматолога-терапевта, врач стоматолог детский – в рамках мер по улучшению качества оказания стоматологической помощи.
ИА Тува-Онлайн
Мастер-класс по вокалу от певицы Долгармаа Хуужан - ТувГУ Обучающий мастер-класс по вокалу для студентов участников фестиваля науки и творчества «Наша весна» провела певица с прекрасным голосом, артистка театра музыки и танца «Саяны» Долгармаа Хуужан.
ТувГУ
НА КАФЕДРЕ РУССКОГО ЯЗЫКА И ЛИТЕРАТУРЫ ТУВГУ СОСТОЯЛОСЬ ОТКРЫТИЕ ЛИТЕРАТУРНОЙ ГОСТИНОЙ - ТувГУ В первый день весны на филологическом факультете состоялось долгожданное открытие Литературной гостиной, руководителем которой является старший преподаватель кафедры русского языка и литературы Альбина Аракчаа.
ТувГУ
В Туве продолжается прием заявок на III Буддийский международный кинофестиваль - ИА Тува-Онлайн В этом году в Туве пройдёт III Буддийский международный кинофестиваль, куда уже заявлены работы из 7 стран мира (Россия, Азербайджан, Беларусь, Казахстан, Кыргызстан, США, Великобритания) .
ИА Тува-Онлайн